تجمع بیماران SMA؛ آن‌ها فقط مطالبه دارو دارند/ عکس
تاریخ انتشار: ۸ اسفند ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۸۳۷۳۵۵
به گزارش خبرآنلاین، گروهی از بیماران مبتلا به SMA و خانواده آن‌ها با مطالبه تامین دارو امروز (۸ اسفند) مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.
بیماری SMA یا همان فلج عضلانی - نخاعی، نوعی بیماری ژنتیکی است، این بیماری به مرور زمان به تحلیل کامل عضلات و فلج بیمار منجر می‌شود. شاید اولین بار که صدای اعتراض این بیماران به‌طور گسترده شنیده شد به مهر سال ۱۴۰۰ برگردد، روزهایی که آن‌ها چندین مرتبه مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند تا درخواست خود را پیگیری کنند، «برای ما دارو تهیه کنید.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
داروی مدنظر این بیماران بالاخره وارد شد، نزدیک به یک سال از واردات داروهایی مانند «اسپینرازا» و «ریسدیپلام» می‌گذرد، اگرچه در توزیع این داروها مشکلاتی ایجاد شد اما بالاخره به دست بیماران رسید تا شاید مرهمی باشد، اما حالا توزیع و تهیه این داروها مجدد با مشکلاتی مواجه شده است، همین چند ماه قبل بود که بستری شدن سینا علیخانی، همان پسر خوش سخن که سفیر بیماران SMA است سبب شد یک بار دیگر مطالبه این بیماران سر زبان‌ها بیفتد.
حالا به‌نظر می‌رسد مشکلات تامین و توزیع دارو بیماران مبتلا به SMA برطرف نشده و برخی از بیماران به‌همراه خانواده‌های‌شان برای پیگیری مطالبه تامین دارو مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.
۲۳۳۲۳۳
برای دسترسی سریع به تازه‌ترین اخبار و تحلیل رویدادهای ایران و جهان اپلیکیشن خبرآنلاین را نصب کنید. کد خبر 1877780منبع: خبرآنلاین
کلیدواژه: بیماری های خاص بهرام عین اللهی نهاد ریاست جمهوری
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.khabaronline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرآنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۸۳۷۳۵۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
رفع خطر ۲۱۲ نقطه حادثه‌خیز در تهران/ آشکارسازی ۱۲۸۵ نقطه
معاون عملیات پلیس راهور تهران بزرگ از رفع خطر ۲۱۲ نقطه حادثه‌خیز در تهران خبر داد. - اخبار اجتماعی -
به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم ، سرهنگ احسان مومنی؛ معاون عملیات پلیس راهور تهران بزرگ اظهار کرد: پلیس مطالبه‌گر است و از سازمان استاندارد، وزارت صمت، شرکت‌های خودروساز در خصوص ایمنی وسیله نقلیه مطالبه گری می کند.
وی با بیان اینکه پلیس از وزارت راه، شهرداری در خصوص راه و ایمنی راه‌ها مطالبه‌گری می‌کند، گفت: در خصوص مطالبه‌گری و رفع نقاط حادثه‌خیز پلیس 212 محل حادثه خیز را مرتفع کرده است که ان‌شاءالله در سال جدید در این نقاط دیگر تصادف منجر به فوت را شاهد نخواهیم بود.
سرهنگ مومنی افزود: همچنین 1285 نقطه در شهر تهران با استفاده از نور پردازی، برچسب‌گذاری و نصب بنر آشکارسازی شد تا از وقوع تصافات جلوگیری شود.
برخورد قانونی با ترک فعل دستگاه‌های متولی پیشگیری از تصادفاتمعاون عملیات پلیس راهور تهران بزرگ بیان کرد: در معابر بزرگراهی نیز مطالبه‌گر بوده‌ایم. در این معابر تغییر مسیر خودروها زیاد اتفاق می‌افتد و علت آن هم این بود که نقص تابلو وجود داشت؛ به همین خاطر 200 تابلوی هدایت مسیر به تابلوها اضافه شد.
معاون عملیات پلیس راهور تهران بزرگ گفت: همچنین در 17 محل پهلوگاه اضطراری تعبیه و احداث شده است که اگر خدای نکرده در معابر بزرگراهی حادثه‌ای روی داد و وسیله نقلیه‌ای خراب شد این محل‌ها یک معبر امن برای رانندگان و سرنشینان خودروها باشند.
انتهای پیام/
گل دیدنی عیسی آل کثیر به آلومینیوم (آلومینیوم اراک 0-2 پرسپولیس)