تجمع بیماران SMA؛ آنها فقط مطالبه دارو دارند/ عکس
تاریخ انتشار: ۸ اسفند ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۸۳۷۳۵۵
به گزارش خبرآنلاین، گروهی از بیماران مبتلا به SMA و خانواده آنها با مطالبه تامین دارو امروز (۸ اسفند) مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.
بیماری SMA یا همان فلج عضلانی - نخاعی، نوعی بیماری ژنتیکی است، این بیماری به مرور زمان به تحلیل کامل عضلات و فلج بیمار منجر می‌شود. شاید اولین بار که صدای اعتراض این بیماران به‌طور گسترده شنیده شد به مهر سال ۱۴۰۰ برگردد، روزهایی که آنها چندین مرتبه مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند تا درخواست خود را پیگیری کنند، «برای ما دارو تهیه کنید.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
داروی مدنظر این بیماران بالاخره وارد شد، نزدیک به یک سال از واردات داروهایی مانند «اسپینرازا» و «ریسدیپلام» می‌گذرد، اگرچه در توزیع این داروها مشکلاتی ایجاد شد اما بالاخره به دست بیماران رسید تا شاید مرهمی باشد، اما حالا توزیع و تهیه این داروها مجدد با مشکلاتی مواجه شده است، همین چند ماه قبل بود که بستری شدن سینا علیخانی، همان پسر خوش سخن که سفیر بیماران SMA است سبب شد یک بار دیگر مطالبه این بیماران سر زبان‌ها بیفتد.
حالا به‌نظر می‌رسد مشکلات تامین و توزیع دارو بیماران مبتلا به SMA برطرف نشده و برخی از بیماران به‌همراه خانواده‌های‌شان برای پیگیری مطالبه تامین دارو مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.
۲۳۳۲۳۳
برای دسترسی سریع به تازه‌ترین اخبار و تحلیل رویدادهای ایران و جهان اپلیکیشن خبرآنلاین را نصب کنید. کد خبر 1877780منبع: خبرآنلاین
کلیدواژه: بیماری های خاص بهرام عین اللهی نهاد ریاست جمهوری
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.khabaronline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرآنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۸۳۷۳۵۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
داروهای استنشاقی، مهم‌ترین دارو در زمینه کنترل و درمان آسم
دکتر مریم محلوجی‌راد درباره روش‌های درمانی نوین بیماری آسم گفت: داروهای استنشاقی، مهم‌ترین دارو در زمینه کنترل و درمان آسم است که سالیان سال مورد استفاده قرار گرفته و نتایج خوبی برجای گذاشته‌اند. مقاومت‌هایی برای استفاده از اسپری‌های استنشاقی وجود داشت که با بهره گرفتن از آموزش توانستیم در جهت رفع آن گام برداریم.
وی با بیان اینکه استفاده از عوامل «بیولوژیک» جزو روش‌های جدید درمان آسم به حساب می‌آید، گفت: استفاده از «امالیزوماب» که در واقع یک “Anti IgE” است برای درمان آسم کاربرد دارد. امالیزوماب حدود دو سال است در کشور تولید شده، تجربه در مواجهه با بیماران نشان داده که اثرگذاری نمونه داخلی و خارجی این دارو یکسان است.
آموزش؛ گامی موثر در کنترل آسم
وی ادامه داد: وظیفه مراکز بهداشتی و دانشگاهی این است که به بیماران آموزش دهند و به آنها بگویند درمان فقط مصرف دارو نیست؛ بلکه شامل اجتناب از عوامل مسبب حمله آسم هم می‌شود. بیماران با بهره گرفتن از آموزش باید بدانند که درمان در وهله نخست، اجتناب از عوامل محرک‌زا و گام دوم نیز استفاده از داروها است. حملات آسم با افزایش علائم سرفه، خس‌خس کردن و تنگی‌نفس شروع می‌شود و با پیش‌روی می‌تواند سبب افت اکسیژن خون شود. در چنین شرایطی، بیمار باید در بیمارستان و حتی ای‌سی‌یو بستری شود. اغلب مرگ‌ومیر ناشی از آسم به علت حمله حاد آسم است که باعث تنگی نفس و کاهش اکسیژن می‌شود.
محلوجی درباره آموزش در حوزه آسم گفت: تلاش‌هایی در زمینه آموزش آسم توسط انجمن آسم و آلرژی ایران با همکاری مرکز تحقیقات ایمونولوژی آسم و آلرژی صورت گرفته است. همایش علمی آسم هر ساله همزمان با روز جهانی این بیماری برگزار می‌شود و جدیدترین موارد مرتبط با آسم مورد بررسی قرار می‌گیرد. در کنار همایش علمی، «همایش آموزش خانواده» نیز برگزار می‌شود و نکاتی درباره بیماری آسم به بیماران و خانواده‌های آنها ارائه می‌شود. پزشکان تلاش می‌کنند که به بیماران به ویژه بیمارانی که برای نخستین‌بار به مراکز درمانی مراجعه می‌کنند، نکات آموزشی لازم را ارائه دهند.
منبع: خبرگزاری ایسنا
رضا زرندی رییس کل دادگستری استان خراسان رضوی شد